PSOdisk: un’App per misurare l’impatto della psoriasi

La psoriasi non aggredisce solo la pelle, corrode progressivamente la percezione dello schema corporeo, l’autostima, le capacità relazionali. Non è una malattia contagiosa, ma lo diventa nello sguardo impaurito e distanziante degli altri. Oltre alla sofferenza, provoca vergogna, perché il soggetto si colloca da solo nella categoria di chi produce disagio e rifiuto. La psoriasi diventa progressivamente una malattia dell’io.

A differenza degli organi interni, la pelle trasforma il corpo nella  fisionomia irripetibile di un individuo. Conferisce unità e integrità. La psoriasi colpisce la pelle e sgretola l’identità e la percezione di integrità del soggetto.

Uno studio internazionale pubblicato sul British Journal of Dermatology nel 2011 mostra il rischio che le persone con la psoriasi accumulino progressivamente una serie di svantaggi fisici ed emotivi, che li rendono socialmente invalidi.

In più, la diagnosi è spesso ritardata perché si aspetta un anno o due prima di andare dal dermatologo, si ricorre a rimedi naturali e quando si inizia un percorso di cura  l’aderenza terapeutica è del 50%.

In questo quadro è fondamentale favorire un’alleanza terapeutica che misuri l’impatto della patologia non solo sulla dimensione fisica, ma anche sull’identità e la qualità della vita del soggetto. L’obiettivo è la remissione della psoriasi, ma anche la reintegrazione identitaria e sociale della persona.

PSOdisk è un’applicazione di Abbvie per android e iOS, che offre opportunità completamente nuove per misurare l’impatto della psoriasi e favorire la costruzione di un percorso diagnostico terapeutico più appropriato.

PSOdisk permette al dermatologo e al paziente di condividere l’impatto fisico, cognitivo, emozionale e sociale della psoriasi attraverso un questionario con 10 domande e  un’autovalutazione su una scala da 0 a 10. Oltre ai fastidi fisici, dal prurito al dolore, lo strumento misura anche l’impatto sulla socialità e la sessualità. La sessualità è una dimensione fondamentale per la qualità della vita del paziente, che viene spesso ignorata dai medici, un non detto che contribuisce ad aggravare il peso della malattia.

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Nello PSOdisk, ad ogni dimensione viene associato un punteggio ricavato dalle risposte. Collegando i punteggi, appare  la forma della “mia psoriasi”, che avrà un’area tanto più grande, quanto più è elevato l’impatto della malattia. PSOdisk consente al paziente di condividere con il clinico una fotografia chiara e immediata della vita reale e del carico globale della malattia, così come dell’efficacia della terapia su tutte le dimensioni, fisiche, identitarie e sociali. Servirà al medico per ricordarsi che se diminuiscono il dolore e il prurito, ma non diminuiscono la vergogna o i problemi sessuali, il percorso è ancora incompleto.

PSOdisk mostra con efficacia il potenziale del digitale per l’alleanza terapeutica e la definizione di percorsi diagnostico-terapeutici personalizzati.

La progettualità che ha portato all’ideazione e allo sviluppo di PSOdisk è interessante quanto l’App in sé. Per creare un’App che serva sono fondamentali infatti alcune condizioni:

1. una cultura aziendale non più farmaco-centrica, ma orientata verso un approccio integrato e collaborativo tra le diverse dimensioni e i diversi attori della cura. Abbvie si è distinta in questo, con la promozione di un Libro Bianco europeo: “Acting Together. Roadmap for Sustainable Healthcare”.  Sulla base di evidenze e iniziative di 24 paesi della UE, il Libro Bianco formula 18 raccomandazioni per migliorare la sostenibilità dei sistemi sanitari europei e sottolinea la necessità che tutti gli attori del settore sanitario agiscano in partnership, nel rispetto delle singole specificità.

2. una cultura digitale radicata nella vision aziendale e non accessoria. L’adozione di nuove tecnologie per supportare la trasformazione dell’assistenza sanitaria è tra gli obiettivi strategici di Abbvie e una delle azioni previste dal Libro Bianco.

3. una progettazione ancorata ai bisogni. Prima di ideare l’App, Abbvie ha avviato un’attività di social listening delle conversazioni online sulla psoriasi. Uno studio socio-antropologico di più di quattromila messaggi in forum e social network ha consentito di ricostruire il vissuto e le aspettative. La ricerca è stata arricchita dalla collaborazione con ADIPSO (Associazione in Difesa degli Psoriasici), tra le associazioni dei pazienti più attive e dinamiche. L’energia instancabile della Presidente Mara Maccarone ha sostenuto Abbvie nel passaggio dall’ascolto alla individuazione dello strumento più adatto. “PSOdisk è uno strumento che ci aiuta a svelare la pervasività di una malattia che condiziona l’intera vita del paziente fino ad invadere le sue sfere più intime e personali”, racconta Mara Maccarone.

4. la validazione scientifica del sistema di misurazione. Le App sono sempre di più un riferimento per monitorare parametri vitali o abitudini e stili di vita cruciali per la nostra salute. Non sempre però sappiamo se sono veramente affidabili. PSOdisk è stata validata da Abbvie nel corso di uno studio scientifico italiano condotto su un’ampia popolazione di persone con psoriasi, presso 21 centri di cura distribuiti su tutto il territorio nazionale. I risultati sono stati pubblicati sul Journal of the European Academy of Dermatology and Venereologyche lo ha definito uno strumento utile e affidabile per fornire informazioni fondamentali sul carico globale della malattia e per migliorare la comunicazione medico-paziente.

Tutti questi elementi insieme sono fondamentali per valorizzare il digitale come strumento di un percorso diagnostico-terapeutico sistemico e personalizzato al tempo stesso. Per il fututo della mobile health, sarebbe forse utile avere un po’ meno start up e un po’ più di partnership tra makers,aziende farmaceutiche, associazioni dei pazienti e comunità scientifica.

Articolo di Cristina Cenci su Nòva

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